Cuidadora de enfermos necesito

El agotamiento del cuidador

Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de células falciformes y de las personas que reciben sus cuidados. Nos hemos asociado con Caregiver Action Network para ofrecer recursos completos a los cuidadores.

¿Cuida usted a una persona con ECF y se enfrenta a desafíos? ¿Necesita recursos educativos? ¿Está luchando con problemas financieros o desafíos con su empleo? Si usted es un cuidador familiar y tiene preguntas o simplemente necesita hablar, considere la posibilidad de acudir al Servicio de Ayuda al Cuidador.

El Caregiver Help Desk de Caregiver Action Network ofrece apoyo gratuito a los cuidadores familiares de todo el país. Su personal está formado por expertos en el cuidado de personas que pueden ayudarle a encontrar la información que necesita para afrontar los retos del cuidado de personas y apoyarle en su viaje como cuidador. Con el Servicio de Ayuda al Cuidador puede:

El mapa del viaje de un cuidador de pacientes con ECF es un esquema de los encuentros que una persona puede tener como cuidador de un ser querido con ECF. Este diagrama fue creado por Sick Cells y utilizado durante la mesa redonda de mayo de 2021 sobre recursos para cuidadores de pacientes con ECF en un esfuerzo por visualizar la experiencia de una persona y alinear los recursos y el apoyo. Este mapa del viaje de los cuidadores está adaptado de la Iniciativa SCD de HHS Health+ y apoyado por los datos de la encuesta de pacientes y cuidadores “Mi vida con células falciformes” de Sick Cells (febrero de 2020) y la mesa redonda sobre recursos para cuidadores de personas con células falciformes (mayo de 2021).

Aarp

Este año marca un hito increíble para Hospice of the Red River Valley: 40 años proporcionando confort y cuidados durante el viaje de la vida. Nuestros fundadores y un grupo de voluntarios trajeron por primera vez los servicios de hospicio a nuestra región con la creencia de que todos, especialmente los que se enfrentan al final de la vida, merecen dignidad y calidad de vida. Gracias por apoyar nuestra importante misión.LEER MÁS

Muchos cuidadores se preocupan por lo que les ocurrirá a sus seres queridos si se ven incapacitados física o económicamente para proporcionarles cuidados. ¿Qué ocurrirá y qué harán si no pueden cumplir sus propias expectativas respecto a lo que creen que significa ser un “buen” cuidador? Puede que la solución no sea tan fácil como cabría esperar.

Una cosa que he aprendido sobre los cuidadores es que no hay una forma correcta o incorrecta de hacer las cosas. Cada situación de cuidado es única y está llena de dificultades y retos, pero también de recompensas, historias inspiradoras y lecciones. Creo que la mayoría de los cuidadores se preocupan por no poder atender las monumentales tareas del cuidado.

Administración… sobre el envejecimiento

El cuidado de personas es un importante problema de salud pública que afecta a la calidad de vida de millones de personas. Los cuidadores prestan asistencia a las necesidades sociales o sanitarias de otra persona.    El cuidado puede incluir la ayuda en una o más actividades importantes para la vida diaria, como bañarse y vestirse, pagar las facturas, hacer la compra y proporcionar transporte. También puede implicar apoyo emocional y ayuda para controlar una enfermedad crónica o una discapacidad. Las responsabilidades de los cuidadores pueden aumentar y cambiar a medida que aumentan las necesidades del beneficiario, lo que puede suponer una carga adicional para el cuidador.1,2,3

Los cuidadores pueden ser familiares o amigos no remunerados o cuidadores remunerados.1,2 Los cuidadores informales o no remunerados son la columna vertebral de los cuidados de larga duración que se prestan en los hogares. En particular, los adultos de mediana edad y de edad avanzada proporcionan una parte sustancial de estos cuidados en los Estados Unidos, ya que cuidan de los hijos, los padres o los cónyuges.2,3 Estos cuidadores informales son el objetivo de este informe.2,3

Los cuidados pueden afectar a la vida del cuidador de muchas maneras, incluyendo su capacidad para trabajar, participar en interacciones y relaciones sociales, y mantener una buena salud física y mental.1 Los cuidados también pueden aportar una gran satisfacción y fortalecer las relaciones, mejorando así la calidad de vida de los cuidadores. A medida que la población envejece y la discapacidad se agrava, es fundamental comprender la carga de salud física y mental que soportan los cuidadores, la variedad de tareas que éstos pueden realizar y las repercusiones sociales y económicas de las enfermedades crónicas de larga duración o de la discapacidad.2 La recopilación de información sobre estos temas nos permite planificar enfoques de salud pública para ayudar a las personas, así como a sus comunidades, y mantener la salud de los cuidadores y de los receptores de los cuidados.1

Apoyo emocional para los cuidadores

“Muchos padres pasan por alto el cuidado personal porque están muy centrados en el cuidado diario de su hijo y en pensar en lo que pasará si el niño se pone enfermo. A veces, el cuidado diario de su hijo puede eclipsar a los padres que se cuidan a sí mismos y hacen planes de contingencia si se enferman”, dijo la Dra. Alexandra Ryan, Directora Médica de la Coordinación de Cuidados de Health Partners del Hospital Infantil Ann y Robert H. Lurie de Chicago.

“Es simplemente una planificación para casos de catástrofe y algo que todas las familias de niños con complejidad médica deberían hacer de forma continua”, dijo la Dra. Carolyn Foster, profesora adjunta de Pediatría en el Lurie. “Para muchos de estos niños, no pueden tener cualquier niñera o pariente que venga y se lo aprenda todo en cinco minutos… Las necesidades son tan específicas para estos niños, que requiere una planificación adicional”.

“Esta información puede ayudar a la toma de decisiones y a la planificación, aunque no es algo con lo que todo el mundo se sienta cómodo o esté preparado para hablar con su pediatra”, dijo el Dr. Foster. “En este caso, es muy relevante”.